PŘÍBĚHY
Všechny naše příběhy pečlivě vybíráme, ověřujeme
a jsme v kontaktu s rodinami. Vzdát se pár stovek pro mnohé z nás to velký
rozdíl v kvalitě života neznamená. Ovšem stovka ke stovce a malému Danielovi našetříme na přestavbu koupelny nebo Pavlíkovi zaplatíme rehabilitace. Anebo někomu jinému. Je to jen na nás.
JASMÍNA
Jasmínka je 12letá veselá a usměvavá slečna, která trpí atypickou formou autismu. Autismus se u ní projevil po podání šestikombinace hexa vakcíny ve dvou letech. Později se díky různým testům zjistilo i to, že během podání vakcíny neměla Jasmínka dovyvinutou mozkomíšní plenu a tento důvod stál za spuštěním onemocnění. Jasmínka vnímá vše, co se kolem ní děje a s okolním světem komunikuje pomocí symbolů a svou vlastní řečí, dokáže hláskovat věty. Snaží se být ve všem samostatná, pomáhá mamince s vařením, chodí do kroužků, navštěvuje logopedii a maluje nádherné obrazy. Dělat pokroky, které jsou vidět, jí také pomáhá centrum zdravých zad, kam pravidelně dochází. Zvládá i pár hodin bez maminky, kdy k ní přichází asistentka. Vybrané peníze bychom použili na rehabilitační cvičení, které zahrnuje je 24 lekcí. Dále bychom Jasmínce chtěli umožnit jet do Klimkovic na rehabilitační pobyt a zaplatit asistentku, aby si maminka mohla více odpočinout.
Věk: 13 let
Záliby: výlety, plavání, zvířata, malování obrazů
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2025
Cílová částka: 100 000 korun
Vybráno: 0 korun
VANESA
Věk: 13 let
Záliby: hudba, plavání, sbírání andělů, korálky, puzzle, deskové hry
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2026
Cílová částka: 80 000 korun
Vybráno: 0 korun
VOJTA
Vojta se narodil v únoru 2009, jako donošené dítko. Po komplikovaném porodu (narodil se přidušený) se za dva dny po narození zjistilo, že mu prasklo tenké střevo do bříška, že má těžký zánět pobřišnice a otravu celého těla. Následovala operace bříška, kdy se dalších 5 dnů nevědělo, zda jeho tělíčko tuto situaci zvládne.
Vojta se z porodnice dostal až za dva měsíce, jeho psychomotorický vývoj byl opožděný, ale všichni to přičítali těžkému začátku. Po prvním roce jeho života mu byla diagnostikována dětská mozková obrna - spastická forma, triparéza. Začal koloběh rehabilitací a lázní. Každý rok jezdí Vojta s maminkou o prázdninách do lázní do Klimkovic. Doma má jednu místnost vyčleněnou jako tělocvičnu - žebřiny, Vojtův stůl, balóny, vertikalizační stojan, rotoped a veslovací trenažer.
Díky handicapu se Vojtovi zkracují šlachy a svaly na těle. I když denně cvičí, nejde tomu zabránit. Aby se mohl i nadále pohybovat doma o berlích nebo na chodítku, musel Vojta v květnu podstoupit operaci nohou. Dvě operace během měsíce, 10 týdnů sádra od palce u nohy až po tříslo. Poté 5 -týdnů v Jánských lázních, což hradila pojišťovna. Pak ještě jako samoplátce 3- týdny v Klimkovicích. Vojta byl a je neskutečně statečný, trpělivý, snaživý. V současnosti je opět schopen se na krátké vzdálenosti pohybovat pomocí chodítka.
I když vozíček ho bude doprovázet po celý život, zádadní pro Vojtu a maminku je, aby v dospělosti byl samostatný a nezávislý. Rádi bychom mu pořídili tzv. přední elektrický pohon k vozíku a chodítko do domácího prostředí. Umožní mu to větší samostatnost. Sice velmi dobře ovládá svůj mechanický vozík, ale pokud se týče terénu a případných kopců potřebuje dopomoci. Vojta již jeden takový pohon vyzkoušel a byl neskutečně unešený. Připomíná mu to moped, na kterém by chtěl jednou jezdit. Vojta je velmi chytrý kluk a momentálně ho čeká nástup do sedmé třídy v Mikulově. Za Vaši podporu rodina předem moc děkuje.
Věk: 13 let
Záliby: škola, čtení, hudba, auta
Bydliště: Bavory u Mikulova
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2024
Cílová částka: 50 000 korun
Vybráno: 900 korun
MÍŠA
Přesné onemocnění u Míši stále není jasné, čeká se na další genetické výsledky. I proto má rodina velkou naději na to, že by mohla Míša chodit. Pár krůčků s pomocí ortézek a chodítka se jí už podařilo.
Vybrané peníze použijeme na intenzivní neurorehabilitace, které holčička velmi potřebuje.
Věk: 4 roky
Záliby: zpěv, hra na klávesy, bubínek, pejsci
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2019
Cílová částka: 150 000 korunVybráno: 1400 korun
ADAM
V červnu loňského roku onemocněl Adam zánětlivým onemocněním míchy nejasného původu. Toto onemocnění se u Adámka rozvinulo během několika dnů a způsobilo mu ochrnutí trupu v oblasti břicha a v oblasti nohou. Výskyt tohoto onemocnění se odhaduje na 1-5 případů na milion obyvatel na rok. Adam se může přepravovat jen na invalidním vozíku, je inkontinentní a musí být cévkován. Rodina s Adamem Intenzivně rehabilituje, ale prognóza jeho nemoci je nejistá. Péče o Adama je náročná. Musí být polohován, rodina často dochází na rehabilitace a cvičí s Adamem doma. Adam má 8 roků a měl by navštěvovat první třídu, ovšem vzhledem k jeho zdravotnímu stavu jej vzděláváme doma. Adamovým snem je začít znovu chodit. Vybrané peníze použijeme na intenzivní neurorehabilitace, které Adam tolik potřebuje.
Věk: 8 let
Záliby: monoski, zemědělství, zvířata, rybaření
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2018
Cílová částka: 120 000 korun
Vybráno: 46 600 korun
ADRIANA
Věk: 21 let
Záliby: psaní blogu, četba, zdravý pohyb a práce na sobě, procházky a příprava na přijímací zkoušky VŠ
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2017
Cílová částka: 200 000 korun
Vybráno: 147 900 korun
VERONIKA
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2016
Cílová částka: 140 000 korun
Vybráno: 106 500 korun
SEBASTIAN
Sebík se narodil po bezproblémovém porodu, avšak ihned po narození se zjistilo, že mu chybí konečník. Museli ho tedy okamžitě převézt na JIP do dětské nemocnice, kde hned druhý den po porodu prodělal operaci. Diagnóza zněla atrezie anu s píštělí do močového měchýře. Byl mu tedy vytvořený vývod, který se musel po týdnu reoperovat, protože mu stomie zalézala zpět do bříška. Po půl roce a mnoha kardiologických vyšetřeních mohl jít na operaci, kde mu měli udělat plastiku zadečku. Při uspávání ale zjistili další vrozenou vývojovou vadu a to zúžení průdušnice. Takže se operace odložila na neurčito. Mezitím Sebík absolvoval spoustu dalších vyšetření na kardiologii kvůli 3 srdečním vadám, na očním kvůli pokleslému víčku a na RTG zjistili, že má špatně srostlé žebra. V roce mohli Sebíka konečně operovat, protože průdušnice už narostla do rozměrů novorozeného miminka, takže mohli malého bezpečně zaintubovat. Momentálně Sebík díky operovanému konečníku a absenci svalů a vnitřního svěrače je plně na plenách. Průdušnice je pořád velikostně na úrovni novorozeněte. Postupem času se ke všemu přidala ještě mozková epilepsie, ADHD a vysokofunkční autismus. Sebastien je moc chytrý kluk, ale bohužel v emočním a ostatním vývoji zaostává o 2 roky za svými vrstevníky. Momentálně má za sebou 9 narkóz, což mu na zdravém vývoji také moc nepřidává. Největší trápení má se zúženou průdušnicí, díky které mívá Sebík velké dechové obtíže.
Účelem naší sbírky je Sebíkovi vybrat na ozdravný pobyt u moře, který mu byl doporučen od lékařů jako doplňující při pravidelném docházení do solně jeskyně, která má také dobrý vliv na dýchací cesty.
Záliby: pobyt ve vodě, cestování, procházky, dopravní prostředky, kostky, koupání a pohádky
Věk: 6 let
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2015
Cílová částka: 60 000 korun
Vybráno: 58 100 korun
BEATA
Beátka se narodila jako zdravá holčička. Vše se změnilo, když jí bylo půl roku. S respiračním onemocněním byla hospitalizována v nemocnici. Její stav se však rapidně zhoršoval, až skončil bojem o život. Byla ji poté diagnostikována propionová acidurie. Jedná se o vzácnou genetickou metabolickou poruchu, při které tělo nedokáže štěpit bílkoviny. Jako jeden z projevů této choroby je hromadění amoniaku v těle, který ničí centrální nervovou soustavu a poškozuje orgány. Od té doby zažili rodiče Beátky ještě mnoho svízelných situací, kdy Beátka musela dokázat jak je velká bojovnice. Přes selhání srdíčka, napojení na plicní ventilaci či domácí parenterální výživu. Byl to nekonečný kolotoč hospitalizací. Naposledy to bylo na přelomu roku, kdy byla převezena do IKEMu na transplantaci jater. Bohužel, transplantovaný štěp se neuchytil a následně jí museli retransplantovat. Po dlouhých měsících rekonvalescence a nejistot rodinu propustili z nemocnice domů. Stav se po transplantaci stabilizoval a rodiče by jí namísto dní strávených v nemocnici chtěli dopřát co nejlepší péči.
Beátka trpí středně težkou retardací, hypotonií, nemluví a je krmena speciální výživou přímo do žaludku. Navštěvuje rehabilitace, ergoterapii a logopedii. Beátce by jsme chtěli dopřát chodítko, aby se mohla zdokonalit v chůzi a začít se co nejdřív honit se svým starším bráškou, kterého má tolik ráda.
Záliby: hudba, procházky, zlobení se starším bráškou
Věk: 3 roky
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2014
Cílová částka: 80 000 korun
Vybráno: 79 100 korun
BENEDIKT
Beník se narodil ve 25. týdnu těhotenství. Když mu lékaři zachraňovali život, došlo k poškození jeho krčku a musel podstoupit operaci- tracheostomii. Vše vypadalo nadějně, ale ve třech měsících života prodělal Ben kompletní zástavu srdíčka, která způsobila poškození mozku a epilepsii. Po této události ale opět zabojoval o život a i když má zejména pohybová omezení, je to veselý kluk, který touží dělat všechno jako ostatní zdravé děti!
Diagnóza Beníka je DMO spastická kvadruparéza a odkázala ho na vozíček, který potřebuje každý den. Stejně tak jako speciální a neustálou péči (krmení, hygiena, polohování, oblékání...). Beník navštěvuje stacionář a spoustu různých cvičení, která jsou finančně dosti nákladná.
Korunky vybíráme na doplatek na nový vozíček, který se nám již podařilo zrealizovat a na rehabilitační cvičení. Moc rády bychom Beníkovi rekonstruovaly koupelnu na bezbariérovou.
Rodina ze srdce děkujeme každému, kdo by chtěl pomoci.
Záliby: malování, hipoterapie, pejsci, hudba
Věk: 4 roky
Bydliště: Roztoky
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2013
Cílová částka: 150 000 korun
Vybráno: 131 100 korun
PŘÍBĚHY, KTERÝM JSME UŽ POMOHLY
DENISA
Deniska, naše první pražská holčička! Deniska byla ve svých 4 letech hospitalizována ve FTN Krč pro manifestaci nefrotického syndromu. Lékaři zjistili, že se jedná o genetickou chorobu - AA Amyloidozu ledvin. Je to bohužel nevyléčitelná nemoc, kdy škodlivý Amyloid napadá různé orgány v těle. Denisce napadl právě ledviny. Již 11let bere plno léků (momentálně 11 druhů tablet) a denně jí píchají injekce do bříška - biologickou léčbu Anakinru Kineret. V pubertě se Denči zdravotní stav podstatně zhoršil, ledviny přestaly naprosto fungovat. Od září 2019 jezdí pravidelně 3krát týdně na hemodialýzu ledvin do FN Motol. V prosinci 2020 Denče odebrali levou ledvinu a pravou ji odeberou současně při transplantaci nové ledviny. Nyní je zapsána na čekací listině a čeká na anonymního dárce. Denča je po dialýzách velmi unavená, při zavodnění těla má vysoký tlak, takže se jí špatně dýchá při procházkách či chůzi do schodů. Má omezený příjem tekutin na 0,8l za den (včetně ovoce, zeleniny, polévek, atd). Také má dietu na fosfor a draslík, takže úprava pokrmů je velmi náročná a omezená.
Denča bydlí jen s maminkou, která ji věnuje veškerou péči, takže nemůže chodit do zaměstnání. K tomu má svého psího miláčka Bruna, což je boloňský psík a Denča ho má od svých 5 let, kdy se začala léčit na Amyloidozu ledvin. Díky němu je veselejší, ráda s ním jde na procházku. Jen jí v tom občas brání únava a bolest kloubů. K procházkám Denisce přišla vhod elektrická koloběžka, která jí usnadňuje pohyb i po transplantaci ledviny a kterou jsme jí už pořídily.
Denisčiným snem je výlet do Disneylandu, který bysme jí moc rády splnily, pokud to její zdravotní stav po transplantaci umožní.
Záliby: procházky, psík Bruno
Věk: 14 let
Bydliště: Praha
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2012
VOJTA
U Vojtíka se krátce po narození projevilo velmi vzácné genetické onemocnění mozku, neléčitelný Ohtaharův syndrom, který je příčinou jeho tělesného a mentálního postižení. Vojta je zcela závislý na pomoci druhých, nechodí ani nemluví. Nenechte se ale mýlit: třináctiletý Vojta je temperamentní mladík, kterému jeho těžké postižení nebrání, aby si užíval života všemi smysly. Často se směje, miluje světlo ve všech jeho podobách, rozradostňují jej i zvuky. Ke světu přistupuje vyloženě gurmánsky prostřednictvím rozličných chutí a vůní. Jeho domov je dokonale přizpůsobený speciálním potřebám. Pro Vojtu a jeho epilepsii je velmi důležitý spánek, proto se jeho nejbližší snaží zajistit mu klidné a nerušené místo. Bohužel se v létě při vyšších teplotách v noci budí častěji než jindy a riziko záchvatu je tak vyšší.
A náš cíl, který se nám podařilo splnit? Vojtíkovi přinesla více komfortu pro spánek a mamince více klidu alespoň v noci kvalitní klimatizace s tichým provozem, kterou budou sekundárně využívat i na přitopení po koupeli, kterou si umí Vojta báječně užít.
Zároveň bychom mu chtěly udělat radost interaktivním hvězdným kobercem s vetkanými optickými vlákny, který by oživil jeho pokoj a zároveň přinesl rozmanité smyslové podněty, ale i velkou motivaci k pohybu. Koberec už je objednaný a čekáme na jeho doručení
Záliby: houpačky, světla, zvonkohry, hudba a koupání
Věk: 13 let
Bydliště: Střelice u Brna
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2010
HONZÍK
Náš nový chlapeček, Honzík! Narodil se zdravý, ale nešťastná nehoda, při které málem utonul, jeho život těsně před druhými narozeninami nečekaně zkomplikovala. 4. 6. 2020 musel být resuscitován a tři dny byl připojen na dýchací přístroj. Bohužel poškození Honzíkova mozku byla rozsáhlá. 3 týdny po ůrazu byla zahájena kyslíková léčba v hyperbarické komoře. Honzíkovi byl zaveden PEG, kterým dostával umělou výživu. Lékaři uvedli diagnózu hypoxické encefalopatie a koma vigille. Po transfuzi vlastní pupečníkové krve a kmenových buněk, byl Honzík na začátku srpna propuštěn domů. Plánovaná léčba zahrnuje rehabilitační pobyt Reha motion v Klimkovicích, absolvování dalších 30 ponorů v hyperbarické komoře, rehabilitační pobyt v Arcada, aplikaci kmenových buněk na Slovensku, pokračování v reflexní terapii Vojtovy metody. Pomůžeme Honzíkovi zařídit léčbu i nákladné rehabilitace?
Honzíkovi jsme proplatily dvě aplikace kmenových buněk v Bratislavě v částce 106 000 korun.
Záliby: písničky, pohádky, starší sestřička Evička
Věk: 2 roky
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2008
LILY
Záliby: cestování autem i vlakem, letadla, procházky, příroda, hmyz
Věk: 9 let
Bydliště: Břeclav
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2011
ŠIMON
Dokud byl Šimonek ještě u maminky v bříšku, bylo vše v pořádku. Po komplikovaném porodu byl však jeho osud nejistý. Už tehdy se ale ukázal jako velký bojovník. I když se u něj od malička projevuje DMO (spastická dipareza v tetradistribuci) a sekundární epilepsie, tak díky pilnému cvičení získává pomalu jistotu pro samostatnou chůzi, začíná opakovat slova, věty a zlepšila se také i jemná motorika.
Bohužel je však stále plně odkázán na péči rodičů a jak roste, je náročnější Šimonka různě přenášet, zejména v koupelně. Proto je nutná bezbariérová úprava koupelny a celého bytu, aby byl schopný se po bytě sám pohybovat, například s chodítkem. Šimonkovi jste poslali více jak 80 tisíc korun. Veškeré vybrané peníze byly tedy použity na rekonstrukci bezbariérové koupelny.
Záliby: animované pohádky, hudba, kreslení
Věk: 6 let
Bydliště: Vyškov
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2007
PAVEL
Pavlík má už 28 let, přesto jsme měly přání mu pomoci a usnadit život jemu i jeho mamince, která se o něj pečlivě stará. Bojuje s diagnózou DMO. Díky Vám jsme Pavlíkovi vybrali přes 75 tisíc korun. Peníze byly využity na nákup přístroje Motomed, který je Pavlíkovi skvělým parťákem při cvičení. Zakoupily jsme mu také ortopedickou matraci a speciální boty. Zbylé peníze budou využity na rehabilitace nebo masáže, které Pavlík dlouhodobě potřebuje.
Záliby: hudba, auta, počítače
Věk: 28 let
Bydliště: Židlochovice u Brna
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2003
JAKUB
Po předčasném porodu byl Kubíkovi diagnostikován centrální hypotonický syndrom s psychomotorickou retardací. Jeho rodina s ním aktivně rehabilituje a díky tomu zvládne sám i několik krůčků. Rehabilitační lékaři vidí pro Kubíka naději v tom, že by mohl sám chodit. Mentálně je však na úrovní ročního chlapečka.
Kubíkovi jste poslali 80 tisíc korun. Pořídili jsme mu nový tablet, který je mu úžasným prostředkem pro logopedické aplikace a zaplatily tábor, ortopedickou obuv a hodiny hiporehabilitace, které mu tolik pomáhají.
Záliby: koníci, plavání
Věk: 10 let
Bydliště: Zbýšov
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2004
VERONIKA
Verunka byla naší úplně první princeznou v naší partě! Veronika je krásná, desetiletá slečna z Brna. Při komplikovaném porodu došlo u Verunky k zástavě dechu, musela být resuscitována a své první dny života trávila na jednotce intenzivní péče. Verča má diagnózu DMO, aktivně rehabilituje a dělá velké pokroky. Za pomoci ujde i nějaké ty krůčky. Jejím snem je být co nejvíce soběstačná a delfinoterapie.
Verunce jste poslali více jak 100 tisíc korun. Penízky postupně odčerpává na rehabilitace, které pilně navštěvuje a které jí posouvají každý den o krůček dál..
Záliby: internet, skupina Mirai, sledování seriálů
Věk: 10 let
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2005
DANIEL
Daniel je naprosto skvělý a normální kluk až na to, že trpí od pěti let svalovou dystrofií, která mu postupem času znemožňuje chůzi. Nemoc bohužel postihuje dýchací svalstvo a později i srdce, takže má vliv i na délku života. S maminkou a tatínkem bydlí ve 2. patře a dostat ho do schodů byl velký problém, protože se v posledním roce jeho stav zhoršil.
Danečkovi jste poslali více jak 600 tisíc korun. Schodišťová plošina je už zrealizovaná a krásně rodině slouží. Za vybrané peníze se podařilo také pořídit vertikalizační stojan a přestavět koupelnu na bezbariérovou.. Podařilo se také koupit novou postel, ta stará byla pro Dana příliš vysoká a nemohl na ni z vozíčku přesednout. Teď je opět o něco samostatnější. Dan díky Vašim korunám absolvoval i několik rehabilitací. Víme, že díky je málo, ale jste prostě skvělí!
Záliby: zvířata, akvaristika, myslivost, lego
Věk: 14 let
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2001
MARTIN
S Martínkem se osud nemazlil a potřetí mu do cesty postavil boj s leukémií. Přesto mu nemizí úsměv na tváři a nic nevzdává.
Martínkovi jste poslali více jak 80 tisíc korun. Sušičku, kterou pořídil díky Vám, používá prakticky pořád, protože na svoji imunitu potřebuje mít dokonale čisté oblečení bez bakterií a jiných nečistot. Jako třeba psích chlupů. Konečně se může znovu vidět s Bondíčkem, pejskem své sestry.
Rodina Martínkovi z vybraných peněz pořídila také nový telefon, oblečení a pokryla náklady na pohonné hmoty na cesty na léčbu do Prahy.
Za vybrané peníze se také podařilo rekonstruovat velkou část bytu, zejména podlahy potřebovaly obměnit. Martínek po léčbě potřebuje velmi čisté prostředí, protože má sníženou imunitu.
Záliby: hokej, počítačové hry
Věk: 15 let
Bydliště: Brno
Číslo účtu: 2301765065/2010
Variabilní symbol: 2002
2301765065/2010
Pokud pošlete korunky bez Variabilního symbolu, váš příspěvek bude rovnoměrně rozdělen mezi všechny děti.